与自闭症儿子同行1:原汁原味的育儿
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愁云惨淡的育儿

1972年11月29日,我如期产下了期待已久的男孩。一个圆滚滚、胖乎乎的小肉球(他长得眉清目秀,我当时觉得相比一般的初产儿,他长得有点过于端正了)。儿子呱呱坠地,我激动地流下了幸福的泪水。

在孩子出世以前、男女未辨之际,丈夫已经许下宏愿:“此生要生三个男孩。长子要培养成像我一样的科研人员,行动彻底,有始有终,名曰‘彻行’。”(后来觉得“彻行”这个名字过于雄赳赳气昂昂,故而更名“彻之”。“行”与“之”在日语的训读中皆念“YUKI”。)孩子还在肚子里时,丈夫已经对着肚子深情地千呼万唤:“TETSUYUKI”,充满着父亲的期待。

丈夫是生物科研人员,就职于某食品公司的研究所。

当时我们在神奈川的川崎安家,由于我的父母热切盼望第一个外孙降生,所以我去福冈娘家待产。

一听生了个大胖小子,丈夫匆匆从川崎赶来,兴奋难抑,前后左右不停地拍照片。

家母抱着大外孙,在福冈的香椎宫。(两侧是丈夫和我)

怀孕和生产都很顺利。喂他母乳,孩子心满意足地依偎在我的胸前熟睡。感受着爱子的体温,我陶醉在初为人母的喜悦之中。三个月后,返回川崎,我继续每天给彻之晒日光浴、做婴儿体操,日子过得很惬意,仿佛彻之就是我生活的全部。

*默不作声,旁若无人

但是,一年过后,我慢慢觉察出彻之的异常。在公司集体宿舍的庭院里,妈妈们经常带着自己的孩子聚在一起,其中也有不少同龄的小孩。

带他外出游玩,他只喜欢呆在沙坑里,对荡秋千、滑滑梯毫无兴致。对沙子却表示出超常的兴趣,用铲子挖坑,铲入桶里,玩个不停。或把沙子从右手的容器倒入左手的容器;或堆成小山丘后浇上水,凝视着沙丘溃塌的过程。递给他玩具车,他只会在沙面上排列、堆积,并不会推拉着玩具车跑。他的玩法与其他小孩迥然不同。

他对其他孩子、其他妈妈看也不看一眼,自顾自默默地玩着,甚至对我的呼唤也无反应,旁若无人。周围的人对他来说仿佛是空气一般。

我至今仍记得有人说:“彻之的表情挺像哲学家的。”

玩具玩法与其他小孩不同,我倒不太在意,我最在意的是语言不通的问题。他会一边排列写着“あいうお”的日语假名积木,一边念着“あいうお”(念的音与实际并不符合)。在喃喃自语中,有“有了!1、5、10”之类的单词,以数字居多。但当我再度问他“什么”,他又不理睬了,只是独自念着零碎的单词。而这些单词并不是意识到对方的存在、用以沟通的交流性语言。

公司宿舍楼里同年出生的婴儿们在晒太阳。(右为彻之和我)

而且,别人叫他,他也不回头理睬(耳朵没毛病,对电视里的广告语有反应,嘴巴也能开口发音)。我对他说话,他理都不理。提醒他别把沙子塞到口里,他置若罔闻。遇到危险,连提醒他注意都成问题。

彻之一岁九个月的时候,我真正开始担心了,去咨询保健医生。医生宽慰:“孩子发育因人而异,略有早晚,不必在意。观察观察吧,没事的。”听完我松了口气,自己说服自己:“毕竟是男孩,开口晚呀。”

但是邻居的孩子们在语言出来以前,会用手势、表情等肢体语言明白无误地向家长表达自己的意思。例如,尿在裤裆里时,他们会将手按在裆前,一脸痛苦状,以示“尿湿了”这个信息。可是彻之却没有这些肢体语言。

我想,尽管彻之不会说“小便”,但能念数字积木上“4、5”的音(一岁半开始对数字感兴趣)。在日语中,“小便”的发音刚好与“4、5”相近,假以时日,他总有一天会告诉我“小便”吧。

当时的我并不明白真正的语言的含义。所谓“真正的语言”,并不单纯是因音发声,而是在与人交流的过程中,心智随之发育的载体。想把自己的心情、想法表达给对方,才会出现语言。

在他腋窝下挠痒逗他笑,我俩的笑容不太协调。

*跟我没有目光对视

其他小孩在玩具被抢、碰到困难或讨厌的事物时会跑到妈妈的跟前求助,彻之不会这样。即使玩着的玩具被抢,他也满不在乎,只会溜到另外的静处,继续独自摆弄。我当时还往好处想:“这样也好,少与其他小孩吵架,少惹麻烦,挺乖的。”

他不需要我陪伴在旁,也极少要求我做什么,除非万不得已。急需的时候,好像他也不需要我的人,而只需要我的手,拉着我的手去目的地(后来才知道这个行为有个专门术语,叫“起重机现象”)。

对彻之而言,也许我只是一个提供给他食物之类的生活必需品、随时能满足他要求的“存在”,而不是真正意义上的“母亲”吧。

即使需要帮忙的时候,他也根本不看我的脸,避开与我目光接触。

我一个劲儿呼唤,让他转过脸来看我,已近恳求了。

拍照的时候,“小彻,看这边!”不管我怎么喊,他根本不理睬。只好想办法抓拍,在他面朝这边的稍纵即逝的一瞬,按下快门。(偶尔他笑一笑,我们感觉难得拍下这瞬间,留下宝贵的照片。)实在想拍笑脸的时候,有时就在他的腋窝挠痒痒。

其时我不太理解彻之的行为和想法,只好自我安慰:“彻之应该有自己的个性,儿子的性格不同于家长很正常。由于我初为人母,经验欠缺,不了解孩子吧。”凡事尽量不往坏处想,以此抵挡不时袭来的忧愁。

每次找保健医生、儿科医生商量,都被劝告:“如果母亲养育小孩时如此担心不安,那么孩子很容易受到影响,以致情绪不稳定。”只好把育儿的苦恼(如担心他不与其他小朋友玩、语言发育迟缓、尿布脱不下来,等等)纠结在心里,无法排遣,同时又一直努力保持冷静,以免自乱阵脚。自彻之降生以来,我坚持每天写育儿日记,有意识地把彻之的行为往好处想,记录在日记中。

喂断奶食品。(对味道缺乏反应的彻之)

翻翻先前的日记,有以下的记录:“对文字、数字、记号、标志、沙子、水之类的东西表现出强烈的兴趣”,“人家对他说话,不理睬”,“甚至不愿与自己的妈妈交流”,等等。现在才知道,原来往日的担心正是来自这些自闭症者特有的症状!但在当时,做梦也想不到一系列担心的问题会被最终定性为“发育障碍”。

*玩法怪异特别

脑袋能抬起来了——2个半月,能坐起来了——5个月,能走了——12个月……每当在日记中记录彻之的成长状况或整理照片时,我都为他的快速成长感到欣慰。身体毫无异常,十分健康,符合育儿书籍所载的健康指标。

虽然最初只沉迷于玩沙,之后兴趣移至玩水,大约一岁半时开始爱玩荡秋千,之后会玩滑滑梯了,感兴趣的游戏(玩具)渐次拓宽。三岁左右,或独自在滑梯、秋千、攀爬架上默默玩上半天,或聚精会神地堆排积木,或熟练地玩起小汽车。两岁开始会读文字、数字;长至三岁,已能摹画或书写一些简单的图案、数字、文字之类了。

看上去挺聪明的样子。彻之在熟练地玩水。

儿子虽然行为有点怪异,但面相聪明,记忆力出色(电视中看到的文字、标志能马上画出来)。因此,我心存侥幸:“也许儿子是天才呢。”

单位宿舍的邻居们经常开玩笑:“小彻将来说不定会成为获得诺贝尔奖的大人物,送给咱的画让他签好字吧。”

对想要的东西,彻之既不用手指指,也不请求“帮我拿一下”。自己搬凳子过来,自己拿下架子上的零食。另外,特别喜欢智高拼插玩具和塑料组合玩具,用稚嫩的小手组装拼合几个小时也不厌倦。

丈夫赞不绝口:“这么小就开动脑筋了,充分具备成为研究人员的素质。”于是,我们夫妻俩投其所好,成了玩具店的老顾客,一有新的组合玩具产品上市,就马上买来让他玩。

彻之还酷爱画图写字,我们就为他准备了一大堆铅笔、蜡笔和图画用纸。

*游戏玩法也怪异离奇

我一开始打扫房间,他就把气球放在吸尘器排气口正上方,让气球飘起;爬上滑梯,把沙子从小拳头的缝隙中漏落下来,任其随风吹散(有时沙子飘入下面小孩的眼睛里,受到斥责);拖起水管,加减水压,到处喷洒(有时把周围的小孩们浇成落汤鸡,挨一顿骂)。他对风和光特别着迷,好像是在和它们忘情地游戏一般,我至今记得那些不可思议的情景。他完全沉浸在自己的世界里,双目炯炯,忘我地玩着。

调节水压洒水。(和舍弟在娘家的院子里)

彻之刚过两岁的时候,我怀上了第二个孩子。丈夫盼望此生有三个孩子,我们经过商量,按计划实施。像对彻之一样,丈夫对第二个孩子也寄托着其人生梦想:“第二个孩子能成为政治家就好了,名字就叫政嗣(MASATSUGU)吧。”

*

第二胎还是回娘家待产。其实很想在川崎就地待产,但考虑到照顾彻之须臾不能分神;丈夫平时又拼命工作,舍家为公,不能指望他帮一下忙,只好借助于老家的力量了。

当时的彻之转瞬间就会夺门而出,到处乱跑,大人必须跟随左右。他没有语言,不理解禁止的指示和指令,根本不听人家的话,简直变成了一个难带的小魔王。

归省正值夏日,读大学的舍弟放暑假,和他的朋友们每天陪彻之玩。老家庭院宽阔,足够他跑来跑去,也任他拖橡皮水管到处喷洒草坪;或者由大人陪着去附近的公园玩荡秋千,每天都在游玩中度过。

他特别喜欢动作幅度很大、满地翻滚的游戏,越“野蛮”越来劲。比如,抓住他的双手,使其身体飞旋作飞机状:“飞机,轰——轰——”;抓住他的一只手,让他围着大人跑:“游乐园转圈,好开心哦。”每天都玩得汗流浃背。

和家父在动物园。不按住他的话,他会拔腿就逃。