后记
以下是我的些许感悟:
· 晚期肿瘤治疗是一个需要努力加运气的事,肿瘤的生物学行为不能太差,如果这次是一个BRAF突变驱动的肿瘤,术前化疗恐怕很难取得这么好的效果,是否能有手术机会也未可知;如果提早一年得病,未必用得上2017年才获批用于MSI-H实体瘤的K药。
· 医疗资源在我国的分布存在巨大不平衡,哪怕同在北京,相隔不远的两所三甲医院,对于问题的解决能力也迥然不同。北上广的专科医院水平能和国际接轨,部分地方医院的水平停留在很多年以前。有位家在厦门右半结肠肿瘤侵犯十二指肠的病友,当地医院说没有办法只能化疗,在我的建议下,到北京的专科医院的肝胆外科接受手术切除了病灶,至今一年多没有复发。
· 求人不如求己,自己的病,要么自己负责,要么家里有个上心的人来做病程管理。如果病情复杂,即使在最好的医院也会有被耽误的可能。如何有效整合优质医疗资源,是对一个家庭认知能力、人力资源、经济水平的综合考量。国内拥有极大的就医自由度,花不了多少钱就能挂个顶级专业医院的专家号,但专家说的能够接受和消化多少,如何交叉求证,如何贯彻执行,都要依靠病人和家属自己的认知水平和执行能力。
· 肿瘤筛查非常重要,尤其是有消化道、乳腺肿瘤家族史的朋友,40岁以后一定要有主动去体检的意识,同时最好买一份重疾险,早发现都好治。
· 发现肿瘤先通过充分检查明确分期,不要着急马上手术;对于分期较晚的,应进行多学科会诊(multi-disciplinary team,MDT),如果没有条件就自己去挂各科的号来综合考量。重大决策应该听多家医院多个医生的意见来交叉验证,病情严重且复杂的尽量去北上广等地的专科医院就诊。
· 要活在当下,治疗过程中,过好每一天。不要查出癌症后就开始愁眉苦脸甚至抑郁,多陪陪孩子和家人,多和朋友联系,也可以在病友圈开开玩笑、吐吐槽,一边治疗一边发现和享受生活中的美好。能不能治愈取决于很多因素,谋事在人,成事在天;要直面现实,尽可能把属于自己的每一天过得不留遗憾。
一路治疗,作为一个肿瘤病人家属,我也成长很多,读了大量的国内外医学论文,看了不少行业专家的报告和手术视频,对现代医学体系有了一个大概的认识;结识了不少医生和病友,尤其是很多年轻病人和家属,他们通过自己不断的学习,有效整合了各方医疗资源,正在进行或者完成自我拯救。
愿依然在抗癌的病友们早日康复!
致谢
北京大学肿瘤医院
肝胆外科:邢宝才 包全 闫晓峦 崔广超 金克敏 王宏伟
消化内科:朱步东 王晰程 鲁志豪
中日友好医院
急诊科全体医护人员
普外科:介建政 刘欣
感染科:尹护士
301医院 消化内科:白莉
北京协和医院 肿瘤内科:赵林
支持我们的家人、同事、朋友们。
(本文作者:韩凯)
(1)ASCRS: American Society of Colon and Rectal Surgeons,美国结直肠外科医师协会。
(2)HIV: human immunodeficiency,人类免疫缺陷病毒。
(3)NCCN:National Comprehensive Cancer Network,美国国立综合癌症网络。每年发布的各种恶性肿瘤临床实践指南,得到了全球临床医师的认可和遵循。
(4)PubMed:一个提供生物医学方面的论文搜索以及摘要,并且可免费搜索的数据库。它的数据库来源为MEDLINE,其核心主题为医学,但也包括其他与医学相关的领域,如护理学或者其他健康学科。
(5)CSCO:Chinese Society of Clinical Oncology,中国临床肿瘤学会。
(6)本书中指《NCCN肿瘤学临床实践指南:结肠癌》。
(7)MMR、KRAS、NRAS、BRAF、PIK3CA、HER2:通过这些基因检测,了解基因突变情况,用于指导相应的靶向治疗及免疫治疗方案。其中,MMR:mis-match repair,错配修复;KRAS:kirsten rat sarcoma viral oncogene homolog,鼠类肉瘤病毒癌基因;NRAS:neuroblastoma rat-sarcoma viral oncogene homolog,神经母细胞瘤鼠类肉瘤病毒癌基因同源物。
(8)Folfox:胃肠道肿瘤化疗的经典一线治疗方案,对胃癌和结直肠癌的治疗效果非常好。该方案的主要组成药品有奥沙利铂、亚叶酸钙和氟尿嘧啶。
(9)Folfiri:治疗晚期结直肠癌的标准方案,是以伊立替康、亚叶酸钙、5-氟尿嘧啶几类药物为基准的治疗手段。
(10)1千卡=4.16千焦。
(11)ASCO:American Society of Clinical Oncology,美国临床肿瘤学会。