
1.中国特色残疾人康复事业的发展回顾
残疾人康复可谓是新时期中国残疾人事业的敲门砖,正如中国残联名誉主席邓朴方所言:“所谓做残疾人工作,开始也没想到,就是想建个康复中心,让中国人能有一个康复的机会。建康复中心要筹钱,国家的钱不够,就建立一个基金会。”[2]总体来看,中国残疾人康复事业经历了从项目推动到制度建设、从残疾康复到康复与残疾预防并重的过程。
1.1从项目推动到制度建设
从康复项目的发展历程来看,中国残联一方面根据实际以项目推动为抓手不断发展,同时针对项目推动的不确定和自由裁量性,不断完善制度化建设,使得康复服务逐步上升为残疾人的一项基本权利。
1.1.1项目推动:从单项康复到全面康复。
中国残疾人康复工作起步于20世纪80年代。1983年,邓朴方等在筹建中国残疾人福利基金会之时也开始同步筹建中国康复研究中心。1986年,中国残疾人康复协会成立(隶属于残疾人福利基金会),国际上新康复理念和康复技术开始引入中国。1987年,国务院组织开展第一次全国残疾人状况抽样调查,数据表明中国有5164万残疾人,大多数残疾人没有得到必要的康复医疗。当时康复工作在我国刚刚起步,“贯彻从实际出发,面向残疾人,注重实效,奠定基础,稳步提高的原则”。1988年,《中国残疾人事业五年工作纲要(1988—1992年)》确定白内障复明手术、儿麻矫治手术和聋儿听力语言训练作为三项抢救性康复工程在全国推动,这是我国针对残疾人的第一个专项康复项目,并有中央财政给予支持。1988—1990年底,全国完成白内障复明手术43万例、小儿麻痹后遗症矫治手术14万例、聋儿听力语言训练1万人,分别完成五年总任务的85%、46%和33%;白内障手术脱盲率为99.7%,小儿麻痹后遗症矫治手术有效率为98.7%,聋儿语训效果明显。同时康复的基础性工作已经起步,社区康复逐步展开。此后,每个五年规划都根据残疾人的康复需求增加康复项目,陆续实施了残疾儿童抢救性康复、贫困残疾人辅助器具适配、防盲治盲、防聋治聋等重点康复项目,形成了如“白内障复明”、“启聪行动”、“社区培育”、“七彩梦”等很多具有广泛社会效益的品牌康复项目。“十三五”规划(2016—2020年)开始提出实施精准康复,为残疾人提供基本康复服务。[3]经过实施7个“五年规划”(历次规划残疾人康复项目及实施效果见表1),康复服务对象的覆盖面越来越广,逐渐覆盖所有残疾类别全生命周期的残疾人,残疾人康复服务覆盖率达到65%,4000多万残疾人通过实施康复项目受益。
表1 历次残疾人事业五年规划残疾人康复项目及实施效果
续表1
续表2
我国的康复工作起步晚、起点低、基础薄弱。起始阶段,坚持问题导向,着眼于“紧迫性”,许多工作带有抢救的性质。在发展过程中,从“应急”入手,如肢体残疾康复,从抢救性的儿麻矫治手术入手,发展到建立假肢装配点,推广普及型假肢,开展社区、家庭康复训练。通过项目带动建设和拓展,从三项康复到七项康复,从抢救性儿童康复到全面康复,形成了多元化、多层次的康复服务模式。“十三五”提出精准康复服务,为有康复需求的持证残疾人提供基本康复服务。基本康复服务不再是单一的康复项目,而是涉及六类残疾人、全生命周期康复和全人康复。
1.1.2制度建设:从临时救济型康复到制度型康复。
“权利”的最好巩固是利益制度化。项目是推动工作的重要手段,但有很强的时限性、对象的局限性和不可持续性,制度保障才是根本性、普遍性、长久性的保障。适时总结残疾人康复工作经验,把经验转化为制度,这是残疾人康复发展的又一特色,从而保障残疾人康复事业可持续发展,康复服务惠及全体残疾人。经过近30年的残疾人康复工作实践,从单纯实施康复项目,康复服务仅能覆盖部分残疾人,到逐步着力推动保障残疾人健康与康复权益的制度建设,目前已基本建立覆盖残疾人康复的法律政策制度体系。
(1)法律保障。我国1990年制定的《中华人民共和国残疾人保障法》就用专章对残疾人康复做出规定。第二章“康复”部分对国家和社会的康复职责,康复的指导原则、组织实施、人员培养和辅助器具等方面进行了规定,明确“国家和社会采取康复措施,帮助残疾人恢复或者补偿功能,增强其参与社会生活的能力”,“康复工作应当从实际出发,将现代康复技术与我国传统康复技术相结合;以康复机构为骨干,社区康复为基础,残疾人家庭为依托;以实用、易行、受益广的康复内容为重点,并开展康复新技术的研究、开发和应用,为残疾人提供有效的康复服务”。2008年修订的残疾人保障法明确:“国家保障残疾人享有康复服务的权利。各级人民政府和有关部门应当采取措施,为残疾人康复创造条件,建立和完善残疾人康复服务体系,并分阶段实施重点康复项目,帮助残疾人恢复或者补偿功能,增强其参与社会生活的能力。”残疾人保障法的颁布实施将残疾人康复纳入了法制化的轨道。
残疾人康复还纳入了其他专门法律。2012年10月颁布的《中华人民共和国精神卫生法》旨在发展精神卫生事业,规范精神卫生服务,维护精神障碍患者的合法权益。它充分吸收了残疾人精神康复工作的实践经验,将精神残疾人康复纳入了精神卫生事业总体规划,从而确保精神残疾人康复工作具有法律依据。
(2)政策推动。随着康复工作的开展,康复政策陆续制定保障了康复工作的落实。《中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见》对加强残疾人医疗康复和残疾预防工作提出明确要求:“保障残疾人享有基本医疗卫生服务。健全残疾人康复服务保障措施。建立健全残疾预防体系。”意见为残疾人康复事业发展确立了制度框架。
为适应残疾人更高水平的康复需求,在中国残联推动下,国家出台了一系列重要政策文件。2016年10月国务院印发《关于加快发展康复辅助器具产业的若干意见》,首次以国家层面谋篇布局康复辅助器具产业,对以后一个时期我国康复辅助器具产业的发展做出全面部署。2017年1月国务院常务会议通过关于残疾预防和残疾人康复工作的第一部综合性法规《残疾预防和残疾人康复工作条例》,首次以法规形式规定了残疾预防和残疾人康复工作的基本原则、方针和主要举措,确立了政府主导、部门协作、社会参与的工作机制,明确了政府的职责和具体帮扶措施,特别突出了对重度残疾人、贫困残疾人和残疾儿童的重点保障,是指导残疾预防和残疾人康复工作最权威、最全面的一部法规文件。该条例为做好残疾预防和残疾人康复工作提供了坚实制度保障。
(3)纳入国家社会保障和基本公共服务体系。
一是建立重度残疾人护理补贴制度。2015年国务院出台《关于全面建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度的意见》(国发〔2015〕52号),其中重度残疾人护理补贴主要补助残疾人因残疾产生的额外长期照护支出,对象为残疾等级被评定为一级、二级且需要长期照护的重度残疾人,有条件的地方可扩大到非重度智力、精神残疾人或其他残疾人,逐步推动形成面向所有需要长期照护残疾人的护理补贴制度。这是第一个重度残疾人护理的福利制度,残疾人福利不再与贫困挂钩,是制度上的重大突破。
二是康复项目纳入基本医疗保障支付范围。2016年人社部、国家卫生计生委、民政部、财政部、中国残联等部门联合印发《关于新增部分医疗康复项目纳入基本医疗保障支付范围的通知》(人社部发〔2016〕23号),要求各地将“康复综合评定”等20项康复项目纳入医保支付范围,并且各地原已纳入支付范围的医疗康复项目应继续保留。20个项目兼顾了各类康复领域、残疾类型和康复人群。在康复领域方面,评定性项目8个,占40%,治疗性项目12个,占60%,涉及医疗康复中肢体残疾的手功能评定、截肢肢体综合训练,精神残疾的精神障碍作业疗法训练,言语残疾的言语能力筛查、儿童行为听力测试、儿童听力障碍语言训练等。在康复人群方面,考虑儿童、精神病人、老人等特殊群体,纳入了适用于儿童的孤独症诊断访谈量表测评、小儿行为听力测试、儿童听力障碍语言训练,适用于精神病人的精神障碍作业疗法训练,适用于失能、半失能老人的吞咽功能障碍检查、日常生活动作训练、电动起立床训练等康复项目。该项制度将残疾人康复医疗纳入基本医疗保障范围,从制度上保障了残疾人康复费用,大大减轻了残疾人康复医疗的压力,使残疾人康复医疗更可持续。北京、上海、深圳、宁波等部分地区建立贫困残疾人康复辅助器具补贴制度。另外,一些地区将部分康复辅助器具纳入基本医疗保险报销范围。
三是建立残疾儿童康复救助制度。2018年5月,国务院常务会议通过《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》,按照“兜底线、织密网、建机制”的要求,着眼于为残疾儿童接受基本康复服务提供制度性保障,并提出了有针对性的政策措施。这一制度主要针对我国残疾儿童康复服务保障制度的空白,将现有社会保障制度覆盖不到的服务内容作为主要救助内容,并强调与基本医疗保障、临时救助等制度进行有效衔接。
纵观残疾人康复事业制度建设的过程,我们发现,这一过程既注重项目推动实事落实,又注重适时把工作实践转化为制度,呈现了从临时型康复到制度型康复的特征,中央与省级层面同时实施。以残疾儿童救助制度为例,在中央层面,2009—2011年中央财政安排专项补助资金,实施“贫困残疾儿童抢救性康复项目”,为视力残疾儿童、听力语言残疾儿童、肢体残疾儿童、智力残疾儿童、孤独症儿童提供康复训练或辅助器具补贴。“十二五”期间,国家实施了“残疾儿童康复救助七彩梦行动计划项目”,继续对上述儿童实施康复训练补贴。2018年5月,国务院常务会议决定建立残疾儿童康复救助制度,对符合条件的0—6岁听力、视力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童,包括经济困难家庭、福利机构收养的残疾儿童和残疾孤儿等,提供手术、辅助器具配置和康复训练等救助,救助经费纳入县级以上地方政府预算,中央财政给予适当补助。到2020年实现残疾儿童应救尽救。在省级层面,以湖北省为例,2010—2016年湖北省持续实施0—6岁贫困残疾儿童抢救性康复救助工程,一直被纳入湖北省政府十件实事、省政府民生工程。2017年,湖北省实施的“0—6岁工程”由过去的定额定量救助转变为兜底保障,对有康复需求的五类(苯丙酮尿症、智障、脑瘫、听力障碍、孤独症)0—6岁残疾儿童应救尽救,从而进入这一救助的制度性保障发展阶段。
1.2从康复为主到康复与预防并重
残疾可由多种因素引发,如遗传疾病、慢性非传染性疾病、伤害等。残疾可能发生在生命历程中的任何阶段,包括胚胎、出生、婴儿、童年到成年或老年阶段。残疾预防是康复的重要组成部分,残疾预防可分为三个层级:初级预防即最大程度降低残损发生率;二级预防即防止残损转化为残疾;三级预防即通过包括医疗、教育和社会干预等广泛的康复措施,降低残疾对日常生活的负面影响。
我国在大力推进医学康复的同时开展残疾预防,从关注抢救性康复,到康复、预防并重。1988年制定的《中国残疾人事业五年工作纲要》就提出“积极开展预防残疾工作,提高我国人口质量”,此后的历次残疾人事业发展规划都将预防残疾纳入其中。2008年《中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见》提出“加强残疾人医疗康复和残疾预防工作”,把残疾预防和医疗康复放在同等的位置,并将“建立健全残疾预防体系”单列一条,为加强残疾预防工作提供了方针。在实践层面积极推进残疾预防工作,开展了特需人群补碘、智力残疾预防、精神病防治等残疾预防项目,取得了一定成效。为贯彻《中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见》,推进健康中国建设,中国残联联合国家卫计、人社、环保等部门和有关科研机构,在试点的基础上,研究制定国家残疾预防行动计划。《国家残疾预防行动计划(2016—2020年)》于2016年由国务院办公厅印发,是我国首个在残疾预防领域的国家级政策文件,对加强残疾预防,有效减少、控制残疾的发生、发展做出了部署,残疾预防真正成为国家战略。行动计划从有效控制出生缺陷和发育障碍致残、疾病致残、减少伤害致残等方面制定了行动方案,提出“到2020年,残疾预防工作体系和防控网络更加完善,全社会残疾预防意识与能力显著增强,可比口径残疾发生率在同等收入国家中处于较低水平”。行动计划还明确了各有关部门的职责,强化了行动计划的执行性。在理念上推动全社会建立残疾预防意识。1996年,卫生部、教育部、团中央、中国残联等12个部委联合确定每年6月6日为“全国爱眼日”;1999年,卫生部、教育部、民政部等10部委局共同确定每年的3月3日为中国爱耳日;2017年6月,国务院正式批准将每年8月25日设立为“残疾预防日”;此外还有“精神卫生日”、“自闭症日”等。在这些节日开展群众性宣传教育活动,逐步增强全社会“预防残疾,增进健康”观念,预防和减少残疾的发生。
1.3从粗放型康复到精准型康复
残疾人康复事业开创初期,我国正处于从温饱向小康过渡的阶段。人口多、底子薄,国家的主要任务是发展生产力,康复力量薄弱,只能通过集中资金和力量满足残疾人具有“雪中送炭”性质的康复需求,因此康复工作坚持经济、易行并且效果较好的原则,重点集中在受益面广且具有紧迫性的抢救性康复(如“三项康复”、“0—6岁残疾儿童抢救性康复”等)。有些项目便于大规模组织病员集中救治,如白内障、儿麻救治;有些项目可以就近就便在社区开展,形成简单易行的社区康复模式。残疾人辅助器具配置工作也经历了从购买简单型基本型和普遍发放到适配服务的过程。“八五”期间开展低视力助视器配用服务,“九五”、“十五”实施残疾人用品用具供应服务,“十一五”开展残疾人辅助器具供应服务,其特点都是保基本,假肢、轮椅、助听器等辅具供应都强调基本型。在适配服务难以提供的情况下,通过发放简单和通用型辅助器具,大大提高了残疾人的生活质量。“十二五”时期提出适配的理念,辅具配备向个性化发展,以满足更多残疾人的生活需要,提高舒适性和生活质量。
从新世纪开始,我国进入全面建设小康社会时期,随着广大人民群众生活水平的提高和科学技术的进步,残疾人对康复的需求与日俱增。《中国残疾人事业“十五”计划纲要(2001—2005年)》提出到2015年基本实现“人人享有康复服务”的目标,对康复的质量效益提出更高要求。新时代中国特色社会主义阶段以来,社会主要矛盾已经转化为人民日益增长的美好生活需要和不平衡不充分的发展之间的矛盾,我国提出了精准康复服务的理念。精准康复意味着精准评估、个性化服务、精细化管理,康复服务从粗放型向个性化转变。
1.4机构建设和社区康复并重
1.4.1机构建设从无到有,渐成体系。我国康复机构建设起步较晚,走过了一条从无到有,从公办到民办,到公办民营、民办公助等多各种形式并存的格局,形成了以省级康复机构为资源指导中心、市州级康复机构为骨干、县级康复机构为基础、社区(村)康复站为窗口的四级残疾人康复服务体系,不断扩大残疾人享有康复服务的覆盖面,满足残疾人的不同康复需求。在这一过程中,残联根据国家相关政策法规,制定了《残疾人康复机构建设标准》(建标165-2013)和《残联系统康复机构建设规范(试行)》等文件用以规范残联体系康复机构的建设与管理,促进康复机构健康发展。
在抓机构建设的同时,注重康复人才培养。“十一五”期间,中国残联出台了《全国残联系统康复人才培养规划(2005—2015年)》《中国残联系统康复人才中长期发展规划(2011—2020年)》,对残疾人康复人才工作进行总体规划,为以后一段时期的康复人才建设工作确立了目标。“十三五”期间,开展残联系统康复专业人才实名制培训,建立康复人才实名制数据库,对从业专业人员实行轮训制。经过不同阶段有重点有步骤的发展,残疾人康复人才工作从最初的工作培训,到现在分专业、分层级,既有基层工作人员(社区康复协调员)轮训,又有学科带头人的培养。人才培育工作越来越得到重视,越来越专业化。截至2017年底,全国残联系统已有残疾人康复机构8334个,在岗人员达24.6万人,其中专业技术人员16.5万人,其他人员5.0万人。
1.4.2社区康复稳步推进。社区康复(简称CBR),世界卫生组织1976年提出,是一种新的、有效的、经济的康复途径。社区康复主要是利用本社区的资源,因地制宜地开展社区和家庭的康复。社区康复方便、快捷而且价廉,有利于残疾人回归家庭和社会,是普及康复服务的基础和主要形式。2004年,世界卫生组织、联合国教科文组织、国际劳工组织更新了社区康复的定义,把社区康复定义为受伤病人及残疾人康复、机会均等、减少贫困和融入社会的一种社区发展战略。我国从康复需求的多样性出发,1986年开始引入社区康复,以社区为基础,家庭为依托,为有需求的残疾人普遍建立康复服务档案,提供康复评估、训练、心理疏导、护理、生活照料、辅具适配、咨询、指导和转介服务。我国社区康复发展经历了3个阶段:试点阶段、全面推广阶段和融入社区卫生服务阶段。20世纪80年代后期开始在吉林、内蒙古、山东和广东开展试点,建立62个县级社区康复示范项目;1996—2005年为全面推广阶段,在中国残联的技术指导和管理下,县、区普遍建立康复服务指导站,社区康复站、家长学校大量建立;从2006年起进入第三阶段,将残疾人康复服务纳入社区建设和基层卫生服务,社区康复进入社区工作融合发展阶段。“十三五”时期,社区康复纳入基本公共服务清单,残疾人康复覆盖率迅速提高,1350万残疾人得到基本康复服务,社区康复发挥了重要作用。